Полiт.ua Государственная сеть Государственные люди Войти
28 мая 2018, понедельник, 11:11
Facebook Twitter VK.com Telegram

НОВОСТИ

СТАТЬИ

АВТОРЫ

ЛЕКЦИИ

PRO SCIENCE

СКОЛКОВО

РЕГИОНЫ

31 марта 2010, 14:25

Обращение к президенту

Господин Президент,

24 марта 2010 Государственная Дума приняла закон «Об обращении лекарственных средств», предписывающий в скором будущем оборот только тех лекарств, которые отвечают международным стандартам качества и государственное регулирование цен на жизненно необходимые и важнейшие лекарственные средства. При этом в законе нет ни слова об «орфанных препаратах», то есть о лекарствах, которые жизненно необходимы больным редкими заболеваниями (ряд генетических, наследственных и онкологических заболеваний).

Такие лекарства сегодня не производятся в нашей стране. Их создание обходится слишком дорого, сбыт - невелик, и фармацевтические компании заработать на них не могут. В России редкими заболеваниями страдает приблизительно пять миллионов человек, среди них много детей. Они не могут купить необходимые лекарства на родине, а шансы своевременно получить их из-за границы ничтожно малы.

В развитых странах законодательно закреплен особый, упрощенный режим регистрации орфанных препаратов. В России ни в одном законе нет даже упоминания них. Официальный путь ввоза таких лекарств существует, но пройти через мытарства, связанные с оформлением необходимых бумаг и поиском за рубежом фармацевтической компании, готовой продать нужный препарат по выписанному в России рецепту, купить их и доставить на родину, выдерживая при строго определенной температуре, удается не всем. На это требуются долгие месяцы, и многие больные просто не доживают до получения препарата.

Вызывают недоумение правила ввоза таких препаратов в Россию, по которым тяжело больные люди и их близкие, вынуждены платить налоги и таможенные сборы, так, как если бы речь шла о коммерческом импорте. Есть путь неофициальный, по сути дела, контрабанда. Когда речь идет о жизни близкого человека, многие идут на риск. Потому, что в новом законе нет нескольких пунктов, которые бы стимулировали оборот орфанных лекарств на внутреннем рынке России.

Речь идет не об экспериментальных препаратах, а о лекарствах, которыми давно лечат во всем мире, и их отсутствие в России снижает шансы на выживание больных детей и взрослых. Так, например, в Россию не ввозится препарат «Космеген», успешно применяющийся во всем мире при лечении злокачественных опухолей почки (нефробластом) и некоторых видов сарком, препарат «Эрвиназа», эффективный при лечении лейкозов. В развитых странах перечень орфанных препаратов утверждается законодательно, их количество исчисляется сотнями наименований.

Мы ждем, что государство сделает долгожданный шаг навстречу пациентам и благотворительному сообществу и законодательно закрепит факт существования орфанных лекарственных препаратов и разрешит их ускоренную и льготную регистрацию в России.

Мы готовы предоставить профессионально подготовленную документацию, предложить организационно-правовой механизм ввоза соответствующих лекарств на территорию России, основанный на практике оборота таковых в странах ЕС. Единственное, что для этого нужно - желание власти улучшить принимаемый закон, в котором есть упущения, которые необходимо исправить как можно скорее. Мы требуем дополнительного обсуждения вопроса об орфанных лекарствах с ответственными представителями органов законодательной и исполнительной власти.

Уважаемый Дмитрий Анатольевич! Мы надеялись, что с принятием закона «Об обращении лекарственных средств» проблемы россиян, страдающих редкими заболеваниями, будут хотя бы отчасти решены. Этого не произошло. Мы просим Вас не ставить свою подпись под законом «Об обороте лекарственных средств» до тех пор, пока разумное и взвешенное решение не будет найдено. Пять миллионов российских граждан жизненно нуждаются в этом. Целый огромный город.

Мы рассчитываем, что Вы не станете смотреть, как из-за несовершенства законодательства умирают сограждане. Мы рассчитываем, что Вы не допустите, чтобы родственники пациентов ради спасения близких нарушали закон и ввозили лекарства в страну контрабандой. В Ваших силах потребовать, чтобы у нас, как и в других развитых государствах, был организован оборот орфанных лекарств.

Мы просим общественные организации, врачей, представителей СМИ, родителей больных детей и детей больных родителей, всех друзей и родственников тех, кто страдает заболеваниями, требующими лечения орфанным препаратом, всех неравнодушных граждан нашей страны поддержать нас и поставить свою подпись под этим обращением.

Мы – это российские благотворительные фонды и некоммерческие организации, общественные объединения и волонтерские движения: Благотворительный фонд «Подари жизнь», Благотворительный фонд «AdVita», Социокультурный проект «Со—Творение мира», Благотворительный фонд помощи детям с онкологическими и онкогематологическими заболеваниями «Жизнь», Национальная Ассоциация организаций больных редкими заболеваниями «Генетика», Благотворительный фонд «Помоги.Орг», Благотворительное собрание «Все вместе», Благотворительное общество «Адреса милосердия», Российский фонд помощи, Благотворительный фонд помощи детям с онкологическими заболеваниями «Настенька», Общество помощи детям с билиарной атрезией им. Настеньки Рогалевич, Благотворительный фонд «Детские сердца», Благотворительный фонд «Калин фонд», Благотворительный фонд помощи детям-сиротам «Здесь и сейчас», Благотворительный Фонд помощи детям – инвалидам «Благодарение», Московское областное Общественное Учреждение «МИР ДЛЯ ВСЕХ», Благотворительный фонд «Тепло сердец», Благотворительный фонд «Школа НКО», Благотворительный проект «Территория детства», Благотворительный фонд «Димина мечта», Благотворительный фонд «Созидание», Благотворительный фонд «София», Благотворительный фонд социальной помощи детям «Расправь крылья!», Инициативная группа «Доноры – детям», Волонтерская группа детского отделения Московского областного онкологического диспансера «Седьмой лепесток», ЗАО «Аксель Шпрингер Раша» редакция журнала Forbes, Межрегиональная общественная организация помощи детям с особенностями психоречивого развития и их семьям «Дорога в мир», Межрегиональная благотворительная общественная организация «Общество инвалидов, страдающих синдромом Хантера, другими формами мукополисахаридоза и иными редкими генетическими заболеваниями», Благотворительный фонд «Волонтеры в помощь детям-сиротам», Благотворительный фонд «Мы вместе», г.Екатеринбург, Благотворительный фонд помощи детям «Дети Земли», г.Липецк, Благотворительный фонд «Защити жизнь», г. Новосибирск, Благотворительный фонд «Альпари», г. Казань, Алтайская региональная общественная организация «Мать и дитя», г.Барнаул, Благотворительный фонд «Дети планеты Земля», г.Омск, Благотворительный фонд помощи больным с заболеваниями легочной системы «Наташа». Если вы представляете организацию НКО и разделяете идею настоящего обращения, присоединяйтесь. Для этого необходимо направить на электронный адрес palina7@rambler.ru вашу контактную информацию, адрес вашего Сайта в сети Интернет и баннер, для размещения под обращением.

Подпись можно поставить здесь http://uandi.ru/index.php

Обсудите в соцсетях

Система Orphus
Loading...

Главные новости

11:05 Минздрав предложил ежегодно повышать акцизы на алкоголь и сигареты на 10-20%
10:59 Кадыров поручил провести ДНК-тест среди жителей Чечни
10:49 Cтраховщик сотрудников МВД лишился лицензии
10:43 В Кузбассе назначен омбудсмен по трагедии в ТРЦ «Зимняя вишня»
10:39 ФСБ пригрозила посадкой арестовавшим «Норд» украинским пограничникам
10:20 Президенту Италии пригрозили импичментом
10:13 Российское рыболовное судно протаранило моторную лодку в Японском море
10:06 Правозащитники обжаловали в ЕСПЧ ограничение митингов во время ЧМ-2018
10:05 Пациенты с протезами рук получат новую платформу для реабилитации
09:59 В атаке на российских военных могли участвовать бойцы Свободной сирийской армии
09:52 В саммите Трампа и Ким Чен Ына примет участие президент Южной Кореи
09:39 En+ предложила поднять тарифы для населения
09:31 Для выполнения майского указа Путина НДС могут повысить до 20%
08:50 СМИ узнали о переезде Бориса Минца с семьей в Лондон
08:40 Польша предложила два миллиарда долларов за базу США
08:21 Экс-президент США Джордж Буш-старший госпитализирован
08:06 В Кремле одобрено переизбрание глав четырех регионов
27.05 21:09 Китай заявил о вторжении кораблей ВМС США на свою территорию
27.05 20:50 ФСБ задержала следователя СКР за вымогательство
27.05 20:28 Джонни Депп побывал в мавзолее Ленина
27.05 20:11 Футболист ЦСКА выплатил долги 40 заключенных в Нигерии
27.05 19:50 Названа пятерка претендентов на «Золотого Букера»
27.05 19:30 Священник Грозовский этапирован в мурманскую колонию
27.05 19:02 В Казани и Набережных Челнах эвакуировали вокзалы
27.05 18:43 Израиль начал строить морской барьер для изоляции сектора Газа
27.05 18:23 Делегация США прибыла в КНДР для подготовки саммита
27.05 16:55 В Рязанской области разбился легкомоторный самолет
27.05 16:41 Пьяный челябинец поджог венок у монумента «Защитникам Отечества»
27.05 16:24 Журналисты узнали о планах Лондона задержаться в ЕС
27.05 15:52 В Берлине прошли многотысячные демонстрации националистов и их противников
27.05 15:24 Во время боя в Сирии помимо российских военных погибли двое «вагнеровцев»
27.05 15:05 В Хабаровском крае сгорел склад древесины площадью 10 соток
27.05 14:26 Премию «Национальный бестселлер» получил роман о гриппе
27.05 14:09 В Ростовской области мать с двумя детьми попала под товарный поезд
27.05 13:51 Роналду допустил уход из мадридского «Реала»
27.05 13:33 В аэропорту Лондона произошел сбой из-за удара молнии
27.05 13:19 Волонтер нашел потерявшихся в лесу на Кубани подростков
27.05 12:51 Летевший в Турцию самолет экстренно сел в Казани из-за упавшей в обморок пассажирки
27.05 12:37 Умер побывавший на Луне американец Алан Бин
27.05 11:58 В Сирии погибли четверо российских военных
27.05 11:42 Украина обвинила Россию в разработке биооружия под видом вакцин от Эболы
27.05 11:19 Автобус с фанатами регби попал в крупную аварию во Франции
27.05 11:00 Иордания вышла из соглашения с «Росатомом» по строительству АЭС
27.05 10:38 Легализацию абортов в Ирландии поддержали две трети проголосовавших
27.05 10:20 Сноуден рассказал о любви Трампа к Путину
27.05 09:54 Лидер КНДР заявил о твердом намерении встретиться с Трампом
27.05 09:33 «Реал» победил «Ливерпуль» и выиграл Лигу чемпионов
27.05 09:08 Кремль утвердил дату «прямой линии» с Путиным
26.05 21:12 Итальянский футболист убил бывшую девушку
26.05 20:44 Абэ назвал срок подписания мирного договора РФ и Японии
Apple Bitcoin Boeing Facebook Google iPhone IT NATO PRO SCIENCE видео ProScience Театр Pussy Riot Twitter Абхазия аварии на железной дороге авиакатастрофа Австралия Австрия автопром администрация президента Азербайджан акции протеста Александр Лукашенко Александр Турчинов Алексей Кудрин Алексей Навальный Алексей Улюкаев алкоголь амнистия Анатолий Сердюков Ангела Меркель Антимайдан Антон Силуанов Аргентина Аркадий Дворкович Арктика Армения армия Арсений Яценюк археология астрономия атомная энергия аукционы Афганистан Аэрофлот баллистические ракеты банковский сектор банкротство Барак Обама Басманный суд Башар Асад Башкирия беженцы Белоруссия Белый дом Бельгия беспилотник беспорядки биатлон бизнес биология бокс болельщики «болотное дело» большой теннис Борис Немцов борьба с курением Бразилия Валентина Матвиенко вандализм Ватикан ВВП Великая Отечественная война Великобритания Венесуэла Верховная Рада Верховный суд взрыв взятка видеозаписи публичных лекций «Полит.ру» визовый режим Виктор Янукович вирусы Виталий Мутко «ВКонтакте» ВКС Владивосток Владимир Жириновский Владимир Маркин Владимир Мединский Владимир Путин ВМФ Внуково военная авиация Волгоград ВТБ Вторая мировая война вузы ВЦИОМ выборы выборы губернаторов выборы мэра Москвы Вячеслав Володин гаджеты газовая промышленность «Газпром» генетика Генпрокуратура Германия ГИБДД ГЛОНАСС Голливуд гомосексуализм госбюджет Госдеп Госдума госзакупки гражданская авиация Греция Гринпис Грузия гуманитарная помощь Дагестан Дальний Восток декларации чиновников деньги День Победы дети Дмитрий Медведев Дмитрий Песков Дмитрий Рогозин доллар Домодедово Дональд Трамп Донецк допинг дороги России драка ДТП Евгения Васильева евро Евровидение Еврокомиссия Евромайдан Евросоюз Египет ЕГЭ «Единая Россия» Екатеринбург ЕСПЧ естественные и точные науки ЖКХ журналисты Забайкальский край закон об «иностранных агентах» законотворчество здравоохранение в России землетрясение «Зенит» Израиль инвестиции Ингушетия Индия Индонезия инновации Интервью ученых интернет инфляция ипотека Ирак Ирак после войны Иран Иркутская область искусство ислам «Исламское государство» Испания история История человечества Италия Йемен Казань Казахстан казнь Калининград Камчатка Канада Кемерово Киев Ким Чен Ын кино Киргизия Китай климат Земли КНДР Книга. Знание Компьютеры, программное обеспечение Конституционный суд Конституция кораблекрушение коррупция Космодром Байконур космодром Восточный космос КПРФ кража Краснодарский край Красноярский край кредиты Кремль крушение вертолета Крым Ксения Собчак Куба культура Латвия ЛГБТ ЛДПР Левада-Центр легкая атлетика Ленинградская область лесные пожары Ливия лингвистика Литва литература Лондон Луганск Малайзия Мария Захарова МВД МВФ медиа медицина междисциплинарные исследования Мексика Мемория метро мигранты МИД России Минздрав Минкомсвязи Минкульт Минобороны Минобрнауки Минпромторг Минсельхоз Минтранспорта Минтруд Минфин Минэкономразвития Минэнерго Минюст «Мистраль» Михаил Саакашвили Михаил Ходорковский МКС мобильные приложения МОК Молдавия монархия Мосгорсуд Москва Московская область мошенничество музыка Мурманская область МЧС наводнение Надежда Савченко налоги нанотехнологии наркотики НАСА наука «Нафтогаз Украины» недвижимость некоммерческие организации некролог нефть Нигерия Нидерланды Нобелевская премия Новосибирск Новые технологии, инновации Новый год Норвегия Нью-Йорк «Оборонсервис» образование обрушение ОБСЕ общественный транспорт общество ограбление Одесса Олимпийские игры Ольга Голодец ООН ОПЕК оппозиция опросы оружие отставки-назначения офшор Павел Дуров Пакистан палеонтология Палестинская автономия Папа Римский Париж ПДД педофилия пенсионная реформа Пентагон Петр Порошенко пищевая промышленность погранвойска пожар полиция Польша похищение Почта России права человека правительство Право правозащитное движение православие «Правый сектор» преступления полицейских преступность Приморский край Продовольствие происшествия публичные лекции Рамзан Кадыров РАН Революция в Киргизии Реджеп Эрдоган рейтинги реклама религия Республика Карелия Реформа армии РЖД ритейл Росавиация Роскомнадзор Роскосмос «Роснефть» Роспотребнадзор Россельхознадзор Российская академия наук Россия Ростов-на-Дону Ростовская область РПЦ рубль русские националисты РФС Санкт-Петербург санкции Саудовская Аравия Сахалин Сбербанк Свердловская область связь связь и телекоммуникации Севастополь сельское хозяйство сепаратизм Сербия Сергей Лавров Сергей Нарышкин Сергей Полонский Сергей Собянин Сергей Шойгу Сирия Сколково Славянск Следственный комитет следствие смартфоны СМИ Совбез ООН Совет по правам человека Совет Федерации сотовая связь социальные сети социология Сочи Сочи 2014 «Спартак» спецслужбы «Справедливая Россия» спутники СССР Ставропольский край стихийные бедствия Стихотворения на случай страхование стрельба строительство суды суицид Счетная палата США Таджикистан Таиланд тарифы Татарстан театр телевидение телефонный терроризм теракт терроризм технологии Трансаэро транспорт туризм Турция тюрьмы и колонии убийство уголовный кодекс УЕФА Узбекистан Украина фармакология ФАС ФБР Федеральная миграционная служба физика Филиппины Финляндия ФИФА фондовая биржа фоторепортаж Франсуа Олланд Франция ФСБ ФСИН ФСКН футбол Хабаровский край хакеры Харьков Хиллари Клинтон химическое оружие химия хоккей хулиганство цензура Центробанк ЦИК ЦРУ ЦСКА Челябинская область Чехия Чечня ЧМ-2018 Швейцария Швеция школа шоу-бизнес шпионаж Эбола эволюция Эдвард Сноуден экология экономика экономический кризис экстремизм Эстония этология Южная Корея ЮКОС Юлия Тимошенко ядерное оружие Якутия Яндекс Япония

Редакция

Электронная почта: politru.edit1@gmail.com
Адрес: 129090, г. Москва, Проспект Мира, дом 19, стр.1, пом.1, ком.5
Телефон: +7 495 980 1894.
Яндекс.Метрика
Свидетельство о регистрации средства массовой информации
Эл. № 77-8425 от 1 декабря 2003г. Выдано министерством
Российской Федерации по делам печати, телерадиовещания и
средств массовой информации. Выходит с 21 февраля 1998 года.
При любом использовании материалов веб-сайта ссылка на Полит.ру обязательна.
При перепечатке в Интернете обязательна гиперссылка polit.ru.
Все права защищены и охраняются законом.
© Полит.ру, 1998–2014.