Полiт.ua Государственная сеть Государственные люди Войти
25 мая 2018, пятница, 12:29
Facebook Twitter VK.com Telegram

НОВОСТИ

СТАТЬИ

АВТОРЫ

ЛЕКЦИИ

PRO SCIENCE

СКОЛКОВО

РЕГИОНЫ

07 апреля 2010, 12:00

Чего мы хотим добиться

 6 апреля 2010 года текст обращения к Дмитрию Медведеву по поводу легализации в России орфанных препаратов был передан в администрацию Президента. Свои подписи под обращением на сайте www.uandi.ru поставили  более 21 тысячи граждан.


Сейчас, когда обращение тысяч россиян вызвало широкий общественный резонанс, мы – инициаторы акции - хотим прояснить свою позицию и объяснить, каких действий мы ждем от адресата обращения – президента РФ Дмитрия Медведева и от сотрудников Министерства здравоохранения и социального развития.


Акция по сбору подписей, инициированная российскими благотворительными фондами, стартовала 30 марта 2010 года на сайте www.uandi.ru. За первую неделю под обращением подписались более 21 тысячи граждан, проживающих в России и за рубежом, в том числе актрисы Чулпан Хаматова, Дина Корзун, Ирина Розанова, Ольга Дроздова, актеры Сергей Гармаш, Михаил Ефремов, Артур Смольянинов, Константин Хабенский, Дмитрий Певцов режиссеры Галина Волчек и Федор Бондарчук, писатели Людмила Улицкая, Татьяна Толстая, Евгений Гришковец, журналисты Валерий Панюшкин, Антон Носик, Екатерина Гордеева и Максим Кононенко, депутаты Нина Останина и Александр Москвин – Тарханов и другие известные люди страны.

Сейчас, когда обращение тысяч россиян вызвало широкий общественный резонанс, мы – инициаторы акции - хотим прояснить свою позицию и объяснить, каких действий мы ждем от адресата обращения – президента РФ Дмитрия Медведева и от сотрудников Министерства здравоохранения и социального развития.


Итак, мы хотим добиться:


  • внесения в закон «Об обращении лекарственных средств» понятия «орфанные препараты» и определения для них порядка льготной и ускоренной регистрации на территории РФ. Внесения поправки «об орфанных или редких заболеваниях» в «Основы законодательства об охране здоровья граждан».

  • возможности для граждан РФ приобретения по жизненным показаниям незарегистрированные в стране препараты не за границей, а в России. После обсуждения с Министерством здравоохранения мы предложили определенные механизмы для реализации этой возможности.


  • участия представителей медицинского сообщества, благотворительных и пациентских организаций в работе по составлению регистра наиболее востребованных по жизненным показаниям незарегистрированных в РФ препаратов для закупок и ввоза их в страну.


  • проведения конкурса среди фирм - фармдистрибьюторов на право закупки, ввоза в Россию и хранения на складе партий наиболее часто требуемых по жизненным показаниям препаратов, исходя из расчетных потребностей. Таким образом, ввоз препаратов будет осуществляться не только в случае острой потребности пациента, а заранее, исходя из утвержденных потребностей в том или ином препарате.


  • инициирования Дмитрием Медведевым разработки Федеральной целевой программы по редким заболеваниям и орфанным лекарствам. Первым шагом работы над Программой стало бы создание регистра редких заболеваний и перечня препаратов для их лечения.

В сопроводительной записке организаторы призывают Дмитрия Медведева взять под личный контроль судьбу миллионов больных граждан и информируют, что сбор подписей будет продолжен до нахождения разумного и взвешенного решения, которое учитывало бы интересы больных людей и членов их семей. Полный текст обращения и сопроводительной записки выложен в блоге организаторов акции в живом журнале to-president.livejournal.com.
.

Письмо, направленное в Администрацию Президента заканчивается словами: «Ещё раз мы убедительно просим учесть приведенные доводы, а также информируем, что будем продолжать сбор подписей под обращением к Президенту, до тех пор, пока не будет найдено взвешенное и разумное решение».

Дополнительная информация: elena.muliarova@gmail.com, тел: +7 (495) 642-38-84, Елена Мулярова

Обсудите в соцсетях

Система Orphus

Главные новости

12:03 Силуанов пообещал не возвращать в Россию налог с продаж
11:56 Жаров рассказал о координации недавних терактов через Telegram
11:46 Моносилицид кобальта оказался ранее неизвестным типом полуметаллов
11:38 Палата представителей приняла запрошенный Трампом бюджет Пентагона
11:27 На Кубе нашли второй черный ящик разбившегося «Боинга»
11:09 Apple отсудила у Samsung 539 млн долларов за нарушение авторских прав‍
10:44 ЦБ отозвал лицензию у двух банков из третьей сотни
10:36 Голикова назвала примерный срок повышения пенсионного возраста
10:28 СМИ узнали о «закруглении» нефтяного налогового маневра
09:57 Начальника кемеровского МЧС задержали из-за пожара в «Зимней вишне»
09:44 Андрей Белоусов отказался «смещаться» с должности
09:35 Киносети передали Минкульту список «системообразующих» импортных фильмов
09:20 Канадская полиция ищет взорвавших бомбу в ресторане мужчин
09:17 Введение продуктовых карточек в России отложили на неопределенный срок
09:01 Губернатор Подмосковья пойдет на праймериз ЕР
08:47 Дума Екатеринбурга приняла отставку Ройзмана
08:33 Дерипаска покинул совет директоров «Русала»
08:12 КНДР подтвердила готовность к переговорам с США
07:55 Путин назвал условие признания выводов следствия по MH17
24.05 20:37 МИД РФ счел дискредитацией заявление международных следователей по MH17
24.05 20:24 СМИ «трудоустроили» экс-главу «Роскосмоса» в Миннауки
24.05 20:03 В Карачаево-Черкесии бороды помешали найти участников вбросов
24.05 19:48 Владимир Путин встретился с президентом Франции Эммануэлем Макроном
24.05 19:41 СМИ узнали о намерении США потребовать от ЕС ужесточения мер против России
24.05 19:21 Минсельхоз предложил выращивать спецсорта картофеля для розницы
24.05 19:01 Трамп назвал вынужденной мерой отмену встречи с Ким Чен Ыном
24.05 18:42 В РАН пожаловались на дублирование полномочий с Миннауки
24.05 18:20 Средняя цена бензина в России превысила 42 рубля
24.05 18:04 Посол Израиля объявил о готовности страны принять Абрамовича
24.05 17:43 Путин встретился с главой МВФ Кристин Лагард
24.05 17:32 Украина ввела санкции против Московской биржи
24.05 17:02 В ГИБДД решили обсудить ужесточение экзамена на права
24.05 16:57 Минобороны РФ не согласилось с выводами международных следователей по MH17
24.05 16:54 Трамп отменил встречу с Ким Чен Ыном
24.05 16:49 Lexus отозвал в России 3,3 тысячи автомобилей
24.05 16:28 Google приостановил выдачу IP-адресов мессенджеру Telegram
24.05 16:28 Ученые построили самый маленький домик
24.05 16:26 В Скотланд-Ярде сообщили о нежелании Юлии Скрипаль давать новые интервью
24.05 16:07 Ограничения на американские товары вступят в силу в ближайшие месяцы
24.05 16:05 ФИФА объявила девизы 32 сборных — участниц ЧМ-2018
24.05 15:43 Подозреваемый в убийстве Дениса Вороненкова объявлен в международный розыск
24.05 15:34 В России появится служба финансового уполномоченного
24.05 15:27 Путин предложил Дмитрию Рогозину возглавить «Роскосмос»
24.05 15:06 Министр финансов РФ заявил о создании нового инвестиционного фонда
24.05 15:06 Обнаружена авторская партитура раннего произведения Дебюсси
24.05 15:04 Путин предложил Шувалову возглавить ВЭБ
24.05 14:42 Еврокомиссия закрыла антимонопольное дело «Газпрома»
24.05 14:16 В Москве задержали юриста ФБК Ивана Жданова
24.05 14:13 КНДР закончила демонтаж ядерного полигона
24.05 13:57 Лидеру «Шалтая-Болтая» отказали в досрочном освобождении
Apple Bitcoin Boeing Facebook Google iPhone IT NATO PRO SCIENCE видео ProScience Театр Pussy Riot Twitter Абхазия аварии на железной дороге авиакатастрофа Австралия Австрия автопром администрация президента Азербайджан акции протеста Александр Лукашенко Александр Турчинов Алексей Кудрин Алексей Навальный Алексей Улюкаев алкоголь амнистия Анатолий Сердюков Ангела Меркель Антимайдан Антон Силуанов Аргентина Аркадий Дворкович Арктика Армения армия Арсений Яценюк археология астрономия атомная энергия аукционы Афганистан Аэрофлот баллистические ракеты банковский сектор банкротство Барак Обама Басманный суд Башар Асад Башкирия беженцы Белоруссия Белый дом Бельгия беспилотник беспорядки биатлон бизнес биология бокс болельщики «болотное дело» большой теннис Борис Немцов борьба с курением Бразилия Валентина Матвиенко вандализм Ватикан ВВП Великая Отечественная война Великобритания Венесуэла Верховная Рада Верховный суд взрыв взятка видеозаписи публичных лекций «Полит.ру» визовый режим Виктор Янукович вирусы Виталий Мутко «ВКонтакте» ВКС Владивосток Владимир Жириновский Владимир Маркин Владимир Мединский Владимир Путин ВМФ Внуково военная авиация Волгоград ВТБ Вторая мировая война вузы ВЦИОМ выборы выборы губернаторов выборы мэра Москвы Вячеслав Володин гаджеты газовая промышленность «Газпром» генетика Генпрокуратура Германия ГИБДД ГЛОНАСС Голливуд гомосексуализм госбюджет Госдеп Госдума госзакупки гражданская авиация Греция Гринпис Грузия гуманитарная помощь Дагестан Дальний Восток декларации чиновников деньги День Победы дети Дмитрий Медведев Дмитрий Песков Дмитрий Рогозин доллар Домодедово Дональд Трамп Донецк допинг дороги России драка ДТП Евгения Васильева евро Евровидение Еврокомиссия Евромайдан Евросоюз Египет ЕГЭ «Единая Россия» Екатеринбург ЕСПЧ естественные и точные науки ЖКХ журналисты Забайкальский край закон об «иностранных агентах» законотворчество здравоохранение в России землетрясение «Зенит» Израиль инвестиции Ингушетия Индия Индонезия инновации Интервью ученых интернет инфляция ипотека Ирак Ирак после войны Иран Иркутская область искусство ислам «Исламское государство» Испания история История человечества Италия Йемен Казань Казахстан казнь Калининград Камчатка Канада Кемерово Киев Ким Чен Ын кино Киргизия Китай климат Земли КНДР Книга. Знание Компьютеры, программное обеспечение Конституционный суд Конституция кораблекрушение коррупция Космодром Байконур космодром Восточный космос КПРФ кража Краснодарский край Красноярский край кредиты Кремль крушение вертолета Крым Ксения Собчак Куба культура Латвия ЛГБТ ЛДПР Левада-Центр легкая атлетика Ленинградская область лесные пожары Ливия лингвистика Литва литература Лондон Луганск Малайзия Мария Захарова МВД МВФ медиа медицина междисциплинарные исследования Мексика Мемория метро мигранты МИД России Минздрав Минкомсвязи Минкульт Минобороны Минобрнауки Минпромторг Минсельхоз Минтранспорта Минтруд Минфин Минэкономразвития Минэнерго Минюст «Мистраль» Михаил Саакашвили Михаил Ходорковский МКС мобильные приложения МОК Молдавия монархия Мосгорсуд Москва Московская область мошенничество музыка Мурманская область МЧС наводнение Надежда Савченко налоги нанотехнологии наркотики НАСА наука «Нафтогаз Украины» недвижимость некоммерческие организации некролог нефть Нигерия Нидерланды Нобелевская премия Новосибирск Новые технологии, инновации Новый год Норвегия Нью-Йорк «Оборонсервис» образование обрушение ОБСЕ общественный транспорт общество ограбление Одесса Олимпийские игры Ольга Голодец ООН ОПЕК оппозиция опросы оружие отставки-назначения офшор Павел Дуров Пакистан палеонтология Палестинская автономия Папа Римский Париж ПДД педофилия пенсионная реформа Пентагон Петр Порошенко пищевая промышленность погранвойска пожар полиция Польша похищение Почта России права человека правительство Право правозащитное движение православие «Правый сектор» преступления полицейских преступность Приморский край Продовольствие происшествия публичные лекции Рамзан Кадыров РАН Революция в Киргизии Реджеп Эрдоган рейтинги реклама религия Республика Карелия Реформа армии РЖД ритейл Росавиация Роскомнадзор Роскосмос «Роснефть» Роспотребнадзор Россельхознадзор Российская академия наук Россия Ростов-на-Дону Ростовская область РПЦ рубль русские националисты РФС Санкт-Петербург санкции Саудовская Аравия Сахалин Сбербанк Свердловская область связь связь и телекоммуникации Севастополь сельское хозяйство сепаратизм Сербия Сергей Лавров Сергей Нарышкин Сергей Полонский Сергей Собянин Сергей Шойгу Сирия Сколково Славянск Следственный комитет следствие смартфоны СМИ Совбез ООН Совет по правам человека Совет Федерации сотовая связь социальные сети социология Сочи Сочи 2014 «Спартак» спецслужбы «Справедливая Россия» спутники СССР Ставропольский край стихийные бедствия Стихотворения на случай страхование стрельба строительство суды суицид Счетная палата США Таджикистан Таиланд тарифы Татарстан театр телевидение телефонный терроризм теракт терроризм технологии Трансаэро транспорт туризм Турция тюрьмы и колонии убийство уголовный кодекс УЕФА Узбекистан Украина фармакология ФАС ФБР Федеральная миграционная служба физика Филиппины Финляндия ФИФА фондовая биржа фоторепортаж Франсуа Олланд Франция ФСБ ФСИН ФСКН футбол Хабаровский край хакеры Харьков Хиллари Клинтон химическое оружие химия хоккей хулиганство цензура Центробанк ЦИК ЦРУ ЦСКА Челябинская область Чехия Чечня ЧМ-2018 Швейцария Швеция школа шоу-бизнес шпионаж Эбола эволюция Эдвард Сноуден экология экономика экономический кризис экстремизм Эстония этология Южная Корея ЮКОС Юлия Тимошенко ядерное оружие Якутия Яндекс Япония

Редакция

Электронная почта: politru.edit1@gmail.com
Адрес: 129090, г. Москва, Проспект Мира, дом 19, стр.1, пом.1, ком.5
Телефон: +7 495 980 1894.
Яндекс.Метрика
Свидетельство о регистрации средства массовой информации
Эл. № 77-8425 от 1 декабря 2003г. Выдано министерством
Российской Федерации по делам печати, телерадиовещания и
средств массовой информации. Выходит с 21 февраля 1998 года.
При любом использовании материалов веб-сайта ссылка на Полит.ру обязательна.
При перепечатке в Интернете обязательна гиперссылка polit.ru.
Все права защищены и охраняются законом.
© Полит.ру, 1998–2014.