Издательство «Бомбора» представляет книгу Роберта Колкера «Что-то не так с Гэлвинами. Идеальная семья, разрушенная безумием» (перевод С. М. Богданова).
Гэлвины казались воплощением американской мечты: отец — герой войны, мать — образцовая домохозяйка, десять сыновей и две дочери, большой дом в живописной долине. Каждый из двенадцати детей подавал большие надежды. Дональд был выдающимся спортсменом, Джон и Брайан — одаренными музыкантами, а Ричард — способным математиком. Однако со временем окружающие стали замечать, что в доме на улице Хидден-Вэлли что-то идет не так… Семья Гэлвинов хранила тайну — но их скелеты в шкафу стали достоянием всего мира и главной научной загадкой XX века, над которой десятилетиями бились генетики и психиатры. А за кадром многолетних исследований разыгрывалась настоящая трагедия: абьюз, сексуальное насилие, наркотики и даже убийство. Быть Гэлвином означало либо сходить с ума самому, либо наблюдать, как это делают близкие.
Предлагаем прочитать фрагмент книги.
Исследования с помощью новейшего оборудования, в частности трехмерных и позитронно-эмиссионных томографов, показали наличие физиологических отличий в головном мозге некоторых больных шизофренией. Сейчас эти и другие технологии используются в Национальном институте психиатрии в Вашингтоне. Сотрудники под руководством психиатра Линн ДеЛизи стараются выявить определенный генетический маркер в семьях, где есть больше одного шизофреника… Для исследований нужны как больные, так и здоровые члены семей. Пациенты будут продолжать лечиться у своих врачей, а участники исследования получат вознаграждение. Заинтересованные в участии могут позвонить доктору Линн ДеЛизи по телефону 496-3465.
Газета The Washigton Post от 20 июля 1984 года
Сидя за большим деревянным столом на кухне дома на улице Хидден-Вэлли, Линн ДеЛизи воочию убеждалась в том, какое бремя несла Мими все эти годы. По причине слабого здоровья муж не работал. Дон мог помогать по дому и даже водить машину, но каждый вечер он засыпал с мыслью о том, вспомнит ли завтра то, что прочитал сегодня. Старший сын, Дональд, теперь тоже по большей части сидел дома. Трое других нездоровых сыновей, Джо, Питер и Мэтт, перемещались между больницей, родительским домом и своими квартирами, откуда их неизбежно выгоняли арендодатели. Даже Джим время от времени околачивался здесь, пока его не обнаруживал и не выгонял Дон.
Сейчас агрессивность мальчиков проявлялась меньше. Все они стали старше и более или менее постоянно сидели на лекарствах. Чем-то занимать их, контролировать лечение, возить на приемы к врачам, раздавать таблетки — всё это лежало на плечах Мими. С учетом происходящего ДеЛизи не могла не поразиться хорошему настроению Мими. «Нельзя же упиваться своим горем ежедневно», — любила говорить миссис Гэлвин.
За годы, предшествовавшие появлению ДеЛизи в доме Гэлвинов, единственной общепризнанной теории возникновения шизофрении не появилось. Точное понимание механизмов этого заболевания оставалось загадкой, и баталии между сторонниками влияния наследственности и среды по большей части продолжались. Впрочем, без особой шумихи, кое-что постепенно изменялось.
Спустя тридцать лет теория шизофреногенной матери утратила свои позиции. В 1982 году австралийский психиатр Гордон Паркер опубликовал в The Journal of Nervous and Mental Disease обзор исследований по теме шизофреногенной матери, из которого следовало: хотя эмоционально холодные и деспотичные матери, бесспорно, существуют, нет никаких доказательств, что их дети больше подвержены риску заболеть шизофренией. В следующем году серьезные изменения произошли в клинике Чеснатт Лодж — заведении, где со времен руководства Фриды Фромм-Райхманн упорно отрицали все предложения отнестись к шизофрении как к биологическому заболеванию. Работающий там психотерапевтом с 1970-х годов Томас Макглашан поделился результатами изучения всех историй болезни пациентов, лечившихся в клинике с 1950-го по 1975 год. Он сделал вывод, что врачам удалось несколько улучшить состояние или вылечить только треть из них. Если психоаналитики из Чеснат Лодж считали, что правильная психотерапия способна исцелять практически любого психически больного пациента, то 33 % успешных случаев не давали им особого повода гордиться собой. Особенно на фоне куда более высокого процента излечения психических симптомов, о которых заявляла фармацевтика. «Фрида… начала великий эксперимент. Перед вами точные данные. Эксперимент оказался неудачным», — сказал тогда Макглашан.
После нескольких десятилетий дискуссий мнения о шизофрении постепенно консолидировались вокруг физической природы этой болезни. В 1983 году на «Шоу Фила Донахью»[1] выступал психиатр из Национального института психиатрии Э. Фуллер Тори. Как раз тогда он выпустил свой исключительно влиятельный и популярный труд «Шизофрения. Книга в помощь врачам, пациентам и членам их семей»[2]. Доктор продемонстрировал аудитории томограммы головного мозга здоровых людей и шизофреников.
Снимки последних отличались от нормальных, на них было явно видно, что у мозга больных увеличены желудочки. «Вы видите картину заболевания головного мозга», — сказал Тори. В том же году он и его коллеги из лаборатории Ричарда Уайетта опубликовали исследование, исключившее возможность увеличения желудочков вследствие применения нейролептиков. Различие обуславливалось именно болезнью, а не медикаментами. Тори пошутил, что те, кто не признал физическую природу шизофрении, по всей вероятности, просто слегка отстают по чтению. «К сожалению, в психиатрии есть прослойка людей, читающих только журнал National Geographic. Они пока не в курсе», — сказал он.
Наступала эпоха биологической психиатрии, следом за которой шла психофармакология. Выпущенная в 1980 году третья редакция DSM сузила диагностические критерии шизофрении и сделала ее в меньшей степени синдромом и в большей специфическим заболеванием. Исходя из этих новых критериев, неверный диагноз поставили в Чеснат Лодж даже Джоанне Гринберг, автору «Я никогда не обещала тебе сад из роз». Как объявила в 1981 году группа ученых, у неадекватной девочки-подростка была вовсе не шизофрения. Скорее всего, она страдала соматоморфным расстройством, некогда известным под названием «истерия». Ее мучили мимолетные галлюцинации, сопровождающиеся острыми, но недолгими физическими болями. Похоже, что у одной из самых известных шизофреничек вообще не было этой болезни.
Однако провозглашать победителей в войне между сторонниками влияния наследственности и среды еще рановато. Традиционная психотерапия выглядела загнанной в угол, и всё возрастающее влияние приобретали нейролептики. Эти лекарства изменяли жизни тысяч пациентов, помогая им создавать определенную дистанцию между собой и своими наваждениями. В массовом сознании и даже среди многих врачей нейролептики считались таким же даром небес, как инсулин для диабетиков. Однако почему же тогда природа шизофрении по-прежнему оставалась загадочной, а эти лекарства могли отрицательно сказываться на физическом состоянии людей? Некоторые пациенты становились от них тучными, другие — скованными и неуклюжими, кто-то практически впадал в ступор — и всё от препаратов, которые прославляли как чудодейственные. Для хронических психических больных такой успех мог выглядеть почти что поражением.
Единственными реальными и бесспорными выгодоприобретателями оказались, конечно же, фармацевтические компании: все они по-прежнему занимались модификациями одного и того же исходного препарата — аминазина, разработанного еще в 1950-х годах. К тому же, судя по всему, любые инновации сдерживала сама эффективность этих лекарств. Иначе почему любые новые лекарства, появлявшиеся на рынке, были вариантами нейролептика аминазина или атипичного антипсихотика клозапина, а не каким-либо третьим, радикально новым видом препаратов?
Впервые в истории большие группы родственников психически нездоровых людей начали высказываться и создавать организации защиты прав пациентов, стараясь донести до общественного сознания положение неопределенности, в котором оказались их дочери, сыновья, братья, сестры, жены и мужья. Не дождавшись эффекта от методов традиционной психотерапии, они могли рассчитывать лишь на то, что их утихомирят с помощью медикаментов. Многих пациентов, ощущавших дурные последствия медикаментозного лечения, решение бороться с шизофренией как с чисто физическим заболеванием лишало всякой надежды на исцеление. Это стало реальной и болезненной проблемой, не имевшей четкого решения. Те, кто подобно Р. Д. Лэйнгу и другим членам антипсихиатрического движения, отрицал медикаментозную терапию, утверждали, что ни одно общество не вправе пичкать наркотиками инакомыслящих.
Однако для большинства людей, близким которых поставили диагноз «шизофрения», было почти невыносимо видеть их постоянные мучения и еще невыносимее сознавать, что им ничто не поможет, кроме мощных лекарственных препаратов. В отсутствие более ясного понимания этой болезни, разгадки ее природы и, следовательно, методов, способных приводить к полному выздоровлению, такие пациенты, как Гэлвины, к сожалению, оказывались в западне.
ДеЛизи начала собирать генетические материалы семей шизофреников в 1984 году. С момента ее первых робких шагов в Национальном институте психиатрии минуло почти десять лет, и теперь она работала научным сотрудников лаборатории Эллиота Гершона. То, что некогда представлялось несбыточным, сейчас казалось соблазнительно доступным. Прогресс в области молекулярной биологии сделал возможными глубокие исследования генетического кода. Используя новейший инструментарий, ученые уже выделили ген фенилкетонурии — наследственного заболевания, вызывающего слабоумие, и подбирались к болезни Хантингтона. Однако эти недуги несопоставимы с шизофренией, потому что, по общему мнению, ее вызывал не какой-то один поврежденный ген, а множество. Полностью разобраться в генетическом строении такой сложной болезни, как шизофрения, используя инструментарий тех времен, было невозможно. Многим из коллег ДеЛизи по Национальному институту психиатрии ее инициатива со сбором ДНК семей из разных уголков страны показалась глупой затеей.
Однако ДеЛизи была твердо уверена в том, что мультиплексные семьи дадут ответы на многие вопросы. Риск ее не смущал. «Линн мыслила иначе, чем другие. Она могла идти особенным путем», — вспоминает Гершон.
Свою первую семью ДеЛизи обнаружила, не выходя за территорию Национального института психиатрии. Оказалось, что у одного из пациентов Гершона есть брат, у которого тоже диагностировали шизофрению. ДеЛизи узнала, что родители братьев, Джим и Кэрол Хоу, входят в число основателей Национального объединения за права душевнобольных, ныне известного как Национальное объединение психических заболеваний (National Alliance on Mental Illness, или NAMI). Эта общественная организация была создана в 1979 году в Миннесоте и располагала отделениями по всей стране. ДеЛизи подумала, что NAMI сможет помочь ей в поисках семей. Она связалась с местными отделениями и попросила рассказать об ее исследовании в их информационных бюллетенях. В откликавшихся семьях обычно было два или три шизофреника, в двух из них оказалось четверо.
С ростом количества откликов ДеЛизи наняла социального работника для посещения семей, с которыми не имела возможности познакомиться лично. Но когда ДеЛизи узнала про семью Гэлвинов из Колорадо-Спринс, она поняла, что обязана вылететь туда и увидеть все своими глазами. Выходя из дверей дома на улице Хидден-Вэлли, Линн не могла не думать о том, что это идеальный пример. Наверное, Гэлвины были самой психически нездоровой семьей Америки.
ДеЛизи предложила всем членам семьи Гэлвин пройти психиатрические обследования, чтобы подтвердить или исключить диагнозы каждого. Затем она у всех взяла образцы крови, надеясь заметить в составе их генов нечто, указывающее на предрасположенность к психическим болезням. Она считала, что маркеры будут присутствовать даже у здоровых членов семьи.
Все больные братья согласились участвовать без особых проблем. Задачу ДеЛизи упростила Мими, всегда внимательно следившая за лечением своих нездоровых сыновей. Из шестерых здоровых братьев и сестер согласились участвовать все, кроме Ричарда, — тот занимался инвестициями в золотодобычу в Денвере и всё еще слишком сильно расстраивался по поводу больных родственников. Джон, работавший учителем музыки в Айдахо, сдал кровь для отправки в лабораторию ДеЛизи там.
Линдси и Маргарет уехали с надеждой, что исследования могут увенчаться успехом, а Мими ходила по дому с блаженной улыбкой на лице. С ее точки зрения, главный успех уже состоялся. Она десятилетиями ждала, что на пороге ее дома окажется такой человек, как Линн ДеЛизи, и это, наконец, произошло.
