19 марта 2024, вторник, 11:19
TelegramVK.comTwitterYouTubeЯндекс.ДзенОдноклассники

НОВОСТИ

СТАТЬИ

PRO SCIENCE

МЕДЛЕННОЕ ЧТЕНИЕ

ЛЕКЦИИ

АВТОРЫ

27 октября 2021, 11:04

Жители Москвы, страдающие СМА и муковисцидозом, сообщили, что им отказывают в лечении

Взрослые москвичи со спинальной мышечной атрофией (СМА) и муковисцидозом сообщили, что не могут получить лечение, которое им назначали по жизненным показаниям медики федеральных клиник, пишет «Коммерсантъ».

Московская клинико-экспертная комиссия центра редких заболеваний у взрослых отказала трем пациенткам со спинальной мышечной атрофией в предоставлении препарата «Спинраза». Речь идет о 25-летней Марине Лисовой, 44-летней Наталье Шмелевой и 21-летней Екатерине Хорошиловой.

Специалисты пришли к выводу, что оснований для терапии нет. Врачи объяснили это тем, что эффективность и безопасность лечения для людей старше 18 лет не доказана. При этом пациентки прошли федеральную врачебную комиссию Научного центра неврологии. Федеральные эксперты заключили, что «Спинраза» необходима девушкам по жизненным показаниям.

Не несмотря на заключение федеральной комиссии, Тверской районный суд уже подтвердил отказ столичной комиссии в двух случаях. Он отказал Лисовой и Шмелевой в лекарстве, Хорошилова еще ждет решения.

Директор фонда «Семьи СМА» Ольга Германенко рассказала, что ни один из 37 взрослых москвичей со СМА не получает сейчас лечение.

Также о случаях, когда московская комиссия отменяет лечение, выписанное федеральными клиниками, рассказала председатель правления столичной организации помощи больным муковисцидозом «На одном дыхании» Ирина Дмитриева. Она пояснила, что проблема началась летом. Взрослых москвичей с муковисцидозом, несмотря на заключение федеральной комиссии, стали отправлять на городской врачебный консилиум. А там медики отменяли жизненно важные лекарства.

По словам Дмитриевой, теперь департамент здравоохранения обязывает пациентов с муковисцидозом госпитализироваться в центр орфанных заболеваний, чтобы снова пройти врачебную комиссию. Она добавила, что после выписки пациенты месяцами не могут получить заключения комиссии, необходимые для получения лекарств.

В департаменте здравоохранения Москвы пока не прокомментировали ситуацию. В ведомстве также пока не пояснили принцип работы городской комиссии и то, как она принимает решения об отказе в лечении.

В августе стало известно, что врач-невролог, иммуногенетик Александр Курмышкин создал ассоциацию, которая объединяет фонды, помогающие людям с диагнозом СМА. Медик с помощью организации хочет добиться от российской власти права лечить всех детей и взрослых с диагнозом СМА.

Редакция

Электронная почта: polit@polit.ru
VK.com Twitter Telegram YouTube Яндекс.Дзен Одноклассники
Свидетельство о регистрации средства массовой информации
Эл. № 77-8425 от 1 декабря 2003 года. Выдано министерством
Российской Федерации по делам печати, телерадиовещания и
средств массовой информации. Выходит с 21 февраля 1998 года.
При любом использовании материалов веб-сайта ссылка на Полит.ру обязательна.
При перепечатке в Интернете обязательна гиперссылка polit.ru.
Все права защищены и охраняются законом.
© Полит.ру, 1998–2024.