28 марта 2024, четверг, 23:43
TelegramVK.comTwitterYouTubeЯндекс.ДзенОдноклассники

НОВОСТИ

СТАТЬИ

PRO SCIENCE

МЕДЛЕННОЕ ЧТЕНИЕ

ЛЕКЦИИ

АВТОРЫ

Депутаты от «Справедливой России» предложили снять лимит на сумму закупки лекарств для людей с редкими заболеваниями

Депутаты Госдумы от партии «Справедливая Россия — За правду» Федот Тумусов и Дмитрий Кузнецов внесли в Госдуму законопроект, который убирает ограничение в 1 млн рублей на сумму закупки лекарств для лечения пациентов с редкими (орфанными) заболеваниями. Текст документа размещен в электронной базе нижней палаты парламента.

Тумусов и Кузнецов предлагают внести изменения в федеральный закон № 44 «О контрактной системе в сфере закупок товаров, работ, услуг для обеспечения государственных и муниципальных нужд». По их мнению, врачебные комиссии зачастую принимают решение о закупке препарата, исходя не из его международного непатентованного наименования (МНН), а из торговой цены при наличии медпоказаний.

В результате, подчеркивают авторы законопроекта, тяжелобольные дети регулярно получают более дешевые, но при этом не оригинальные препараты (так называемые «дженерики»). У этих препаратов «часто выявляются побочные действия, серьезные или непредвиденные нежелательные реакции, также имеет место индивидуальная непереносимость, отсутствие эффективности».

Поводом для разработки законопроекта депутаты назвали смерть 10-летней девочки Евы Воронковой из Нижнего Новгорода. Из-за бюрократических сложностей ей не успели вовремя доставить лекарство от муковисцидоза. В декабре 2021 года следователи СКР по Нижегородской области возбудили уголовное дело о халатности (статья 293 УК РФ).

По словам директора благотворительного фонда «Кислород» Майи Сониной, девочка с трех лет начала болеть бесконечными пневмониями, получая от государства базовый набор лекарств в виде дорогостоящих антибиотиков. При этом препарат для лечения муковисцидоза «Трикафта», который мог бы помочь Еве, не зарегистрирован в России.  Его нужно принимать всю жизнь, а годовой курс стоит $300 тыс. По словам Сониной, семьи по всей стране «судятся с региональными органами здравоохранения за право получить этот препарат от государства». Мама Евы Воронковой свой суд выиграла, и они должны были получить «Трикафту» в феврале 2022 года, однако девочка скончалась в ноябре в Москве.

24 января этого года российский премьер Михаил Мишустин сообщил, что фонд «Круг добра», который занимается помощью детям с редкими и неизлечимыми заболеваниями, сможет закупать лекарства для них еще до того, как эти препараты выйдут в официальный оборот в РФ. По словам премьера, на 2022 год в федеральном бюджете на помощь серьезно больным детям предусмотрено почти 80 млрд рублей, что на 30% больше, чем в минувшем году.

Фонд «Круг добра» был учрежден Минздравом по указу президента в начале 2021 года для помощи детям с тяжелыми и редкими заболеваниями. Он пополняется за счет средств, получаемых в результате повышения НДФЛ для доходов свыше 5 млн рублей в год.

В декабре прошлого года пресс-служба Минздрава РФ сообщила, что фонд «Круг добра» сможет закупать для них препараты еще до официального ввода в оборот. Это касается и самого дорогого препарата в мире для пациентов со спинальной мышечной атрофией (СМА) — «Золгенсма», одна инъекция которого стоит более 150 млн рублей. 9 декабря стало известно, что «Золгенсму» официально зарегистрировали в России.

В конце того же года президент Владимир Путин рассказал, что фонд сможет закупать необходимые препараты не только для детей, но и у лиц старше 18 лет.

 

Редакция

Электронная почта: polit@polit.ru
VK.com Twitter Telegram YouTube Яндекс.Дзен Одноклассники
Свидетельство о регистрации средства массовой информации
Эл. № 77-8425 от 1 декабря 2003 года. Выдано министерством
Российской Федерации по делам печати, телерадиовещания и
средств массовой информации. Выходит с 21 февраля 1998 года.
При любом использовании материалов веб-сайта ссылка на Полит.ру обязательна.
При перепечатке в Интернете обязательна гиперссылка polit.ru.
Все права защищены и охраняются законом.
© Полит.ру, 1998–2024.