6 апреля 2010 года текст обращения к Дмитрию Медведеву по поводу легализации в России орфанных препаратов был передан в администрацию Президента. Свои подписи под обращением на сайте www.uandi.ru поставили более 21 тысячи граждан.
Сейчас, когда обращение тысяч россиян вызвало широкий общественный резонанс, мы – инициаторы акции - хотим прояснить свою позицию и объяснить, каких действий мы ждем от адресата обращения – президента РФ Дмитрия Медведева и от сотрудников Министерства здравоохранения и социального развития.
Акция по сбору подписей, инициированная российскими благотворительными фондами, стартовала 30 марта 2010 года на сайте www.uandi.ru. За первую неделю под обращением подписались более 21 тысячи граждан, проживающих в России и за рубежом, в том числе актрисы Чулпан Хаматова, Дина Корзун, Ирина Розанова, Ольга Дроздова, актеры Сергей Гармаш, Михаил Ефремов, Артур Смольянинов, Константин Хабенский, Дмитрий Певцов режиссеры Галина Волчек и Федор Бондарчук, писатели Людмила Улицкая, Татьяна Толстая, Евгений Гришковец, журналисты Валерий Панюшкин, Антон Носик, Екатерина Гордеева и Максим Кононенко, депутаты Нина Останина и Александр Москвин – Тарханов и другие известные люди страны.
Сейчас, когда обращение тысяч россиян вызвало широкий общественный резонанс, мы – инициаторы акции - хотим прояснить свою позицию и объяснить, каких действий мы ждем от адресата обращения – президента РФ Дмитрия Медведева и от сотрудников Министерства здравоохранения и социального развития.
Итак, мы хотим добиться:
внесения в закон «Об обращении лекарственных средств» понятия «орфанные препараты» и определения для них порядка льготной и ускоренной регистрации на территории РФ. Внесения поправки «об орфанных или редких заболеваниях» в «Основы законодательства об охране здоровья граждан».
возможности для граждан РФ приобретения по жизненным показаниям незарегистрированные в стране препараты не за границей, а в России. После обсуждения с Министерством здравоохранения мы предложили определенные механизмы для реализации этой возможности.
участия представителей медицинского сообщества, благотворительных и пациентских организаций в работе по составлению регистра наиболее востребованных по жизненным показаниям незарегистрированных в РФ препаратов для закупок и ввоза их в страну.
проведения конкурса среди фирм - фармдистрибьюторов на право закупки, ввоза в Россию и хранения на складе партий наиболее часто требуемых по жизненным показаниям препаратов, исходя из расчетных потребностей. Таким образом, ввоз препаратов будет осуществляться не только в случае острой потребности пациента, а заранее, исходя из утвержденных потребностей в том или ином препарате.
инициирования Дмитрием Медведевым разработки Федеральной целевой программы по редким заболеваниям и орфанным лекарствам. Первым шагом работы над Программой стало бы создание регистра редких заболеваний и перечня препаратов для их лечения.
В сопроводительной записке организаторы призывают Дмитрия Медведева взять под личный контроль судьбу миллионов больных граждан и информируют, что сбор подписей будет продолжен до нахождения разумного и взвешенного решения, которое учитывало бы интересы больных людей и членов их семей. Полный текст обращения и сопроводительной записки выложен в блоге организаторов акции в живом журнале to-president.livejournal.com.
.
Письмо, направленное в Администрацию Президента заканчивается словами: «Ещё раз мы убедительно просим учесть приведенные доводы, а также информируем, что будем продолжать сбор подписей под обращением к Президенту, до тех пор, пока не будет найдено взвешенное и разумное решение».
Дополнительная информация: elena.muliarova@gmail.com, тел: +7 (495) 642-38-84, Елена Мулярова
