Современная медицина вплотную ставит человека перед проблемой качества и формы смерти, которую он сам себе может выбрать. Особенное значение имеет этот вопрос терминальных случаях - с тяжело больными пациентами, онкологическими и не только. Энтузиасты паллиативной помощи, такие как Анна Сонькина-Дорман в Москве или Брюс Рамбалд в Мельбурне (Австралия), размышляют о настоящем и будущем этой проблемы. Ситуация в России и Австралии разная, но проблемы похожие.
Анна Сонькина-Дорман
Смертный человек
Один необычный немецкий врач на лекции, посвященной помощи умирающим, задал залу вопрос о том, какую бы из трех смертей выбрали его слушатели (молодые, пока еще здоровые люди): быструю и внезапную от несчастного случая, медленную и болезненную после нескольких лет борьбы с раком или бесконечную, никак не наступающую на фоне множества хронических болезней и старческого слабоумия. Около 70% слушателей проголосовали за первый вариант, около 30% — за второй, и только единицы — за третий. Явно именно этого ожидавший врач, горько улыбнувшись, поспешил развеять иллюзии: реальное распределение между этими сценариями смерти — по крайней мере, в Европе — прямо противоположное. Единицы умрут в результате несчастного случая — жизнь становится все более безопасной, а интенсивная медицина все более эффективной, — и более 70% людей доживут до почтенного возраста и дождутся старческой деменции: хронические болезни все лучше лечатся, а старение пока никто не отменял.
У нас оказание медицинской помощи находится под контролем государства и регулируется законом. Есть страны, где закон разрешает активную эвтаназию(«укол смерти»), гораздо больше стран имеют законы, защищающие автономию пациентов и право на паллиативную помощь. Человек имеет право отказаться от лечения или требовать его прекращения, в том числе зафиксировав это решение заранее, до наступления такого ухудшения, при котором выразить свою волю он уже не сможет.
Где в сегодняшней России в основном умирают люди, при каких обстоятельствах, в какой степени сознания, в какой степени страдания и степени осознания, в окружении ли родных и с уважением ли окружающих? Что больше должно страшить нас в перспективе нашей неизбежной кончины – одиночество и оставленность медициной или чрезмерное ее вмешательство? Однако статистика не дает ответа на этот вопрос. Социология не интересуется обстоятельствами — обликом, качеством, наполнением — смерти, и это очень затрудняет рассуждение о медицинской этике смерти и умирания.
Современная медицина очень сильно продвинулась вперед в борьбе с различными заболеваниями и инвалидностью и на пути к увеличению продолжительности жизни человека. Отступили многие смертельные инфекции, практически не бывает смертей женщин в родах, количество удачно переживших инфаркты и инсульты растет с каждым десятилетием. Усилия же, которые сегодняшняя медицина может приложить, поражают: функция практически всех внутренних органов человека может быть искусственно заменена — питание, дыхание, даже кровообращение. Структура смертности от медицинских причин в итоге меняется: все меньше смертей происходит в ситуации бессилия медицины перед болезнью и все больше — на фоне активной борьбы за продление жизни с использованием новейших технологий. Эту тенденцию второй половины 20-го века стали называть «медикализацией смерти»: от собственной постели больного смерть переходит в больницы, и все чаще — в отделения интенсивной терапии. Она обострила главный вопрос: как вы хотите умереть? Теперь человек может выбирать - умирать ему в реанимации, опутанному проводами, или как-то еще?
В медицине 20-го века произошел также еще один важный переворот, затронувший судьбу неизлечимо больных и умирающих людей: возникло хосписное движение и понятие паллиативной помощи. Об истории современного хосписного движения написано уже много, основателем его считается Сесилия Сандерс, создавшая в 1967 году в Лондоне первый в мире хоспис — хоспис св. Христофора для людей, умирающих в основном от онкологических заболеваний. Он обеспечивал им уход, активное обезболивание с помощью сильных (наркотических) препаратов, даваемых больным по расписанию, а не по требованию, а также поддерживал родственников, в том числе после смерти больного, в период переживания утраты. Первый в России хоспис появился в Санкт-Петербурге в 1990 году, а первый московский хоспис Веры Миллионщиковой — в 1992 году. На сегодняшний день в России насчитывается более 40 хосписов, пытающихся в условиях ограниченных ресурсов и низкой поддержки властей и общества сохранять традиции и подходы мирового хосписного движения: индивидуальный подход, уважение к личности, восприятие смерти как естественного процесса и этапа жизни человека.
Паллиативная помощь
Паллиативная помощь, активно развивающаяся сегодня в России и во всем мире, призвана, таким образом, решить вопрос смерти неизлечимо больного человека через облегчение его страданий и достойный уход из жизни. Но возникают новые вопросы: как быть с описанной выше проблемой «медикализации» смерти? Куда приводит созданное паллиативной помощью понятие «хорошей смерти» и установка избавления от страданий в современном секулярном обществе? Эти вопросы относятся к такой фундаментальной области знания, как биомедицинская этика.
Большинство современных специалистов, работающих в области медицинской этики, пытаются нас уверить в том, что существует общечеловеческая мораль, на которой нормы и должны основываться. Другие же, более честные, утверждают, что ее не существует, а мораль принадлежит всегда определенной группе людей, принимающих общие основания ее происхождения. Эти основания, определяющие смысл всей жизни, а значит, и смерти человека – основания прямо религиозные. Универсалистская мораль существует только в теории, в жизни, а особенно в жизни врача и пациента, все оказывается несколько проще. Договориться об общих основаниях этики невозможно, но тем не менее людям нужно вместе принять правила мирного сосуществования, не стирая при этом различий и не смешивая одной правды с другой.
Во многих западных странах автономия пациента сегодня считается главным этическим принципом, определяющим весь медицинский процесс. Она пришла на смену былому всевластию врача – принципу патернализма. В контексте неизлечимых заболеваний, страдания и смерти принцип автономии провозглашает право пациента на принятие решений о собственном умирании и собственной смерти. На волне «медикализации» западная паллиативная помощь, стремящаяся к обеспечению «хорошей смерти», настаивает на праве пациента решать, какая смерть для него «хороша», а какая — нет, по времени, месту, окружению и уровню страдания. В большинстве стран это реализуется в законодательстве, позволяющем пациенту отказываться от тех или иных медицинских вмешательств, если они кажутся ему чрезмерными, неадекватными и только продлевающими его мучения.
Поскольку речь идет о качестве жизни и качестве смерти, решения на этой стадии не могут приниматься врачом, но зависят от очень личного, очень интимного отношения самого больного к тому, что с ним происходит, — от его жизненных ценностей и установок. Человек может отказаться от борьбы за продление жизни «любой ценой», но решить, что лучше — провести оставшееся ему время вне больничных стен, без интенсивного лечения и умереть не в реанимационном отделении, а дома или в хосписе.
Религия и паллиативность
Медицина и общество западных стран движутся в сторону полного принятия не только пассивной, но и активной эвтаназии, когда право человека на уважение его личного достоинства приводит к обязанности врачей (или иных специалистов) прекращать жизнь человека по его требованию. Опыт таких стран, как Голландия, Бельгия, Швейцария показывает эту тенденцию: постепенно применение эвтаназии выходит за пределы крайних степеней физического страдания и даже за границы неизлечимых заболеваний.
Получается, что в рамках секулярной этики категорически осуждать активную эвтаназию нелогично, как бы ни хотелось, особенно хосписным и паллиативным деятелям, дистанцироваться от нее. Последовательное и систематическое рассуждение, если оно честно, приводит к абсурдному на первый взгляд заявлению, что наилучшая паллиативная помощь, обеспечивающая «хорошую смерть», и есть эвтаназия. Это очевидный тупик радикального секуляризма, но, впрочем, есть и альтернативные способы отношения к этой проблеме: христианская религия предполагает не просто этическое, а холистическое отношение к смерти.
Согласно христианскому пониманию, страдания и смерть появились в мире вследствие т. н. первородного греха, но обрели новый смысл в искупительной жертве Христа и обещании вечной жизни. Христианин вместе со страданием получает напоминание о своей смертности, для верующего страдание означает возможность духовного очищения и роста. Таким образом он может удостоиться важной для христианина цели – единения с Богом.
Вместе с тем, для христиан очевидно, что страдание – физическое, эмоциональное –может быть разрушительным для души человека, если оно превышает меру, которую он может вынести. Боль может мешать человеку молиться, замутнять его рассудок, а порой и вовсе привести человека к отчаянию, унынию и потере веры в Бога. Если болезнь вызывает чрезмерное страдание, медицина может смягчить это страдание. Если же чрезмерное страдание вызвано лечением, то такое лечение может и должно быть остановлено. В погребальных молитвах, которые христиане читают над умершим, говорится, что «ни один человек не должен быть подвержен страданию, которого он не может вынести».
В России законодательство вокруг смерти и лечения умирающих очень противоречиво. С одной стороны, закон предполагает право любого человека на отказ от медицинского вмешательства, с другой – право это очень слабо защищено, особенно если отказ может повлечь за собой смерть пациента. Все упирается в закрепленное законом определение эвтаназии и ответственность врача за причинение смерти в результате неоказания медицинской помощи.
В соответствии с федеральным законом №323, «медицинским работникам запрещается осуществление эвтаназии, то есть ускорение по просьбе пациента его смерти какими-либо действиями (бездействием) или средствами, в том числе прекращение искусственных мероприятий по поддержанию жизни пациента». Одновременно с этим, закон описывает ситуации, при которых не должны проводиться реанимационные мероприятия, и одним из них является клиническая смерть «на фоне прогрессирования достоверно установленных неизлечимых заболеваний». В современной медицине граница между реанимационными мероприятиями и искусственным поддержанием жизни размыта, а прогрессирование неизлечимых заболеваний может происходить годами и десятилетиями. И на волне осложнений оно может приводить к клинической смерти, вполне обратимой и позволяющей человеку вернуться к нормальной жизни: в этом комплексе законодательных утверждений такого не предусмотрено.
За лечение, проводимое несмотря на отказ больного, или реанимационные мероприятия, проводимые в ситуациях, когда по закону они проводиться не должны, врач не несет особой правовой ответственности (по крайней мере, не приходилось видеть, чтобы врачи этой ответственности опасались), а за смерть пациента может понести очень серьезную ответственность вплоть до обвинения в эвтаназии или причинении смерти в результате неоказания помощи. Как следствие, на бумаге (в том числе в историях болезни) и в официальных утверждениях каждого пациента в России лечат, несмотря ни на что, до самого конца – то есть до смерти, констатированной после 30 минут неэффективных реанимационных мероприятий. Если неизлечимо больной человек оказался в больнице, особенно в большом городе и с активными родственниками (то есть, «на виду»), то умрет он, скорее всего, в отделении реанимации или на пути туда, и никто его даже не спросит, как, где и когда он предпочел бы встретить свой конец.
Одновременно с этим в реальности, поскольку законы в России не очень хорошо работают, происходит всякое: и неоказание помощи, и отключение искусственного поддержания жизни простым решением дежурного реаниматолога, и настоящая активная эвтаназия или медицинское убийство (когда больной не высказывал просьбы, а врач решил сам – из милосердия или чего-либо еще). Все это происходит за закрытыми дверями отделений больниц или в одиноких квартирах тяжелых больных, в ночные часы, без посторонних взглядов, без какого-то либо документального следа для истории. Без возможности контроля, мониторинга и защиты пациентов от врачебного произвола. Потому что написать на бумаге, что умершему пациенту «лечение не проводилось ввиду отказа пациента», в России означает подписать себе приговор за осуществление эвтаназии. А если не писать, то можно и пациента не спрашивать - просто сэкономить на «бесперспективном» пациенте ограниченные больничные ресурсы.
Нигде в законе не написано, что смерть от онкологических заболеваний как-либо отличается от смерти по другим причинам, но все-таки к этим больным медицина в России чуть более милосердна. Существующие хосписы успешно прикрывают отсутствие в них интенсивной терапии и реанимации законом о непроведении реанимационных мероприятий при смерти от неизлечимого заболевания. Но это скорее традиция, чем четкое законодательное разграничение. Хосписов в России мало, и людей, умирающих не от рака, а от других болезней, они не принимают. Кроме того, даже они могут быть упразднены в результате принятия нового приказа о паллиативной помощи, не упоминающего о хосписах и не затрагивающего существующих законодательных противоречий о лечении неизлечимых больных.
Российский путь, как всегда, непроторенный. Мы уже вроде бы и готовы повернуться лицом к страдающим, но задуматься о смысле страданий и смерти так и не решились. Нашему обществу – и православному, и нет – так важно резко отрицать все, что может хоть как-то отдаленно походить на эвтаназию, что оно пытается не замечать смертности человека вовсе. И хотя западный опыт передачи врачом ответственности за жизнь и смерть самому пациенту приводит в конечном итоге к легализации активной эвтаназии, это происходит не во всех странах и не с одинаковой скоростью. Остается надеяться, что в России проявится когда-то большая мудрость и глубина миропонимания, а значит способность увязать в пределе своем опасные, но в современном обществе обязательные свободы и права человека со сдерживающей от крайностей духовностью и внутренним пониманием смысла человеческой жизни, болезни, страдания и смерти.
(Опубликовано в рамках соглашения с журналом «Отечественные записки», расширенный вариант читайте на страницах журнала)
Брюс Рамбалд
Брюс Рамбалд (Dr Bruce Rumbold), директор отделения паллиативной терапии, профессор факультета науки здравоохранения, член Школы публичного здоровья и биомедицины Университета LaTrobeМельбурна, сотрудник Департамента здравоохранения города Мельбурн.
Термин «публичное здравоохранение» (public health, т. е. самоорганизация общества для ухода за тяжкобольными и умирающими) - двусмысленный, и поэтому я не уверен, что он подходит по смыслу к нашему делу, но другого пока нет.
Как справедливо замечают Л. Браун и Т. Уолтер, беспрецедентное количество людей теперь живет долго и высоко оценивает свои ожидания на будущие десять лет жизни. Менеджмент конца жизни (end-of-life/ EOL) таким образом попадает в самый фокус. Современные модели помощи EOL были сформированы хосписным и паллиативным движением, они были в основном заточены под онкобольных, но теперь они пересматриваются и для других групп умирающих больных.
Некоторые дискуссии о здравоохранении сводятся просто к вопросу, что может нам дать или профинансировать государство. Другие обсуждают, как здравоохранение должно строиться в обществе, т. е. какие стратегии строительства нужны. Первые фокусируются на системах здоровья, точнее - системах болезни (health systems /illness systems), а вторые - на общих общественных стратегиях (whole-of-society strategies). Наша работа паллиативщиков – больше про второе, чем про первое. В конце концов, в нашем отделе работают социологи и священнослужители (pastoral care workers), а не клиницисты! Паллиативная помощь – это духовно-психологическая практика.
Самый быстрый и простой путь понять, что происходит в нашей области, большую картину подходов и методов публичной медицины можно найти на сайте конференции по «публичной медицине». Это сайт конференции, но мы собираемся на его основе делать сайт международной ассоциации, которая будет зарегистрирована в 2015 г. на 4-й конференции в Англии. Доклады первой конференции стали основой книги Sallnow, L., Kumar, S., Kellehear, A. (Eds.) International perspectives on public health and palliative care. London, 2012. Routledge.
Главный источник по подходам, связанным с паллиативной терапией в системах здравоохранения (healthsystems-basedapproach) – Ассоциация паллиативной терапии (European Association for Palliative Care, EAPC). На странице, где перечислены члены, мы видим и Российскую Ассоциацию паллиативной медицины, но в целом восточно-европейское присутствие в дискуссии и в работе скорее слабое. В Восточной Европе паллиативный уход пока не очень развит. Но это только начало и начало с надеждой.
