На этой неделе Госдума одобрила в первом чтении поправки в Федеральный закон «Об основах охраны здоровья граждан РФ», регулирующие вопросы оказания паллиативной медицинской помощи и социального обслуживания неизлечимо больных. Законопроект разрабатывался по поручению Владимира Путина с лета 2017-го года, когда президент встретился с волонтёрскими организациями, помогающими тяжело больным людям. Но по мнению представителей этих же организаций, это поручение выполнено не в полной мере: документ не соответствует масштабам проблемы и всё ещё нуждается в серьёзных доработках. Депутаты утверждают, что проект находится в числе приоритетных для Госдумы и может быть принят уже до конца весенней сессии.
Новая редакция закрепляет право пациентов на облегчение боли, в том числе и с помощью сильнодействующих наркотические и психотропные лекарственных средств. Если её утвердят, неизлечимые пациенты смогут бесплатно получать препараты этой группы в дневных стационарах по месту жительства, а не только в больницах, как происходит сейчас. Законопроект пытается решать вопрос комплексно, предполагая право таких больных не только на получение медицинских процедур, но и на психологическую помощь и уход.
«Впервые мы законодательно вводим разделение паллиативной помощи на первичную и специализированную, чтобы пациенты могли получать ее и в медицинских стационарах, и на дому, — сообщает председатель ГД Вячеслав Володин. — Важно, что заниматься поддержкой тяжело больных будут медицинские работники, прошедшие специальную подготовку, во взаимодействии с социальными службами. Ведь паллиативная помощь – это не только лекарства и процедуры, но и психологическая поддержка больных и их семей».
Правда, заместитель председателя комитета Госдумы по охране здоровья, Леонид Огуль считает, что в России практически нет специалистов, которые владеют на современном уровне нужными знаниями и навыками в этой области. «Её оказывают все, кому приходится по должности: терапевты, онкологи, социальные работники, ухаживающие за больными на дому, и даже студенты-волонтёры», — заявил депутат. И направил вице-премьеру Татьяне Голиковой обращение с предложением ввести в российских вузах обучение по новой специальности — врач паллиативной помощи.
В январе депутаты приняли и другой законопроект, который серьёзно (вплоть до уголовной) увеличивает ответственность за самостоятельный поиск и продажу в Интернете фальсифицированных и контрафактных лекарств, а также биологически активных добавок (БАДов).
Критику специалистов законопроект вызвал ещё до принятия в первом чтении. В ночь перед заседанием руководитель Центра паллиативной медицины Департамента здравоохранения Москвы и основатель фонда помощи хосписам «Вера» Нюта Федермессер опубликовала возмущенный пост на свой странице в Фейсбуке, который вызвал большой резонанс.
Она попросила отправить депутатов Госдумы в отпуск — «хорошо оплачиваемый, навсегда» — и заострила внимание на трех недавно ими принятых решениях. Федермессер не понравился думский подход к декриминализации ответственности врачей по статье 228.2 УК. Вместо исключения из законодательства уголовного наказания для медиков, которые выписывают пациентам наркотические обезболивающие средства, были только внесены изменения в Административный Кодекс. «Это совершенно не меняет положения врачей, которые не хотят сегодня работать с наркотиками... — пишет основатель фонда "Вера". — И их можно понять: более 50 нормативных актов, риск тюрьмы, и необходимость все время доказывать, что ты не верблюд».
Ещё большее возмущение у неё вызвал пакет законопроектов, ужесточающих наказание за несанкционированный оборот лекарств и биоактивных добавок. «Под запрет попали те самые незарегистрированные препараты, покупая которые своим умирающим детям, чтобы уменьшить их и без того неизбежные страдания перед смертью, мамы уже сегодня почти поголовно готовы сесть в тюрьму, от четырех до восьми лет, — заявляет руководитель центра, подчёркивая важность хорошо проработанных формулировок. — И если это слово «незарегистрированные» не убрать, то будет швах... И Думе придется экстренно, сразу в трех чтениях, вводить закон об эвтаназии, потому что это будет гуманнее, чем вынуждать жителей собственной страны умирать без препарата, снимающего судороги, пусть даже этот препарат ввезен в страну нелегально».
Принятый на следующий день законопроект она просто назвала «куцым» и «оборванным». Напомним, что во многом благодаря Федермессер, Владимир Путин обратил пристальное внимание на проблему паллиативной помощи. Посещая один из хосписов в канун рождества, президент сообщил хорошую новость: «С 2019 года регулярно будет выделение средств из федерального бюджета на такой вид помощи. В этом году — около 5 миллиардов, а потом регулярно до 2024 года — по 5 миллиардов в год».
Гнев Федермессер разделяют и другие коллеги. «Вместо того чтобы наладить государственную систему легального обеспечения пациентов с эпилепсией и нуждающихся в паллиативной помощи пациентов диазепамом в микроклизмах, жизненно важными лекарствами, которые не зарегистрированы в РФ, перекрыть единственный нелегальный способ доставать для детей лекарства? Достойное решение чиновников», — писала у себя на странице заместитель директора детского хосписа «Дом с маяком» Лидия Мониава.
«Минздрав и правительство говорят, что есть механизм выдачи таких препаратов, и на бумаге вроде бы как бы он существует, но не работает, потому что самое первое звено, врачи, которые должны назначать незарегистрированные препараты, боятся это делать, потому что их за это ругают. И сейчас ещё усиливают ответственность, — говорит директор по методической работе благотворительного фонда«Дом с маяком» Наталья Савва. — Ответственность как раз за назначение и использование незарегистрированных средств. Это, мне кажется, усилит нежелание медиков назначать незарегистрированные препараты. И получается, что родители теперь опять на войне с государством за своего ребенка».
Руководитель консультативной помощи фонда «АдВита» Екатерина Овсянникова пишет о необходимости обучения специалистов, работающих сейчас в здравоохранении: «Кошмар, что никто не информирует вас о признаках боли. Кошмар, что дезинформируют, что говорят "а что вы хотите с таким диагнозом", "вы с ума сошли, морфин? Хотите его убить?". Кошмарно, что терапевты поликлиник в большинстве своём не умеют диагностировать хронический болевой синдром и не знают, как его лечить. Кошмарно, что их никто не учит. Кошмарно, что обезболивание по неотложке приходится добиваться с боем и проходить через хамство».
«Я надеюсь, что прямые контакты, которые произошли у Федермессер с высшим руководством страны, действительно спровоцируют изменения, которые давным-давно назрели и давным-давно должны были произойти в этом сегменте», — говорит главный врач Европейской клиники онколог Андрей Пылёв.