Издательство АСТ представляет книгу «Жизнь на всю оставшуюся жизнь».
«Жизнь на всю оставшуюся жизнь» — это сборник историй пациентов хосписов. В течение 15 лет их собирали сотрудники фонда «Вера» — координаторы немедицинской помощи в хосписах, ответственные за заботу о пациентах и поддержание высокого качества их жизни. Под одной обложкой собраны личные впечатления и воспоминания сотрудников фонда и их беседы с подопечными. Так, вы узнаете историю Анны Ивановны, которой волонтеры привозили хот-доги со всей Москвы, а она пробовала и выбирала «тот самый». Или историю Гагика Арменовича, чья мечта об издании собственного сборника рассказов осуществилась в хосписе с помощью волонтеров — и это продлило ему жизнь на несколько прекрасных месяцев. Фонд «Вера» работает для того, чтобы каждый хоспис в нашей стране стал домом, сохраняющим в человеке личность. Местом, где не страшно и не одиноко, где можно радоваться жизни, отмечать дни рождения, устраивать концерты и пикники. Потому что, несмотря на тяжелую болезнь, человек имеет право и может достойно прожить последние дни — в чистоте, заботе и без боли. Задача книги «Жизнь на всю оставшуюся жизнь» — показать, что из-за тяжелой болезни жизнь человека не останавливается, что жизнь на всю оставшуюся жизнь — возможна. Что жизнь каждого человека, сколько бы ее ни оставалось, состоит из множества важных деталей, которые мы не умеем ценить до тех пор, пока не становится слишком поздно.
Предлагаем прочитать фрагмент книги.
Наше знакомство с одним из моих самых любимых пациентов, Владимиром Павловичем, началось с того, что он запустил в меня тапком.
Я вошла в палату, чтобы познакомиться и пригласить его на концерт. Выслушав меня, наш новый пациент сначала предельно популярно объяснил мне, что он работал аж целым директором в Останкино и поэтому в гробу видал все наши недоконцерты, далее послал меня в очень отдаленную местность и, чтобы придать мне ускорение, запустил в меня тапком.
— Ну и ладно, — ответила я ему, — не хотите — как хотите.
Вообще, мне нравятся такие пациенты: во-первых, тем, что их эмоции открыты и ясны, можно легко понять, что они чувствуют, и подстроиться к ним; во-вторых, я уверена, что они не дадут себя в обиду и всегда скажут, если что-то их беспокоит.
С тех пор я заходила в палату исключительно к его соседу, беседовала с ним, предлагала то и это, а Владимиру Павловичу доставались только вежливое «здравствуйте» и улыбка.
Недели через две крепость пала. Он подозвал меня к себе и со скучающим видом процедил:
— Ну ладно, расскажите, что у вас там, какая программа на эту неделю.
И после этого мы с ним подружились. Он участвовал буквально во всём, даже раскрашивал матрешек на мастер-классе, причем, как и положено директору, руководил, а волонтер прилежно воплощала его решения в жизнь: «Аккуратнее давай, аккуратнее. Тонкие линии, ты понимаешь, что значит тонкие линии?»
Через некоторое время ему, видимо, пришла в голову неожиданная мысль, что неплохо было бы извиниться за тапок. Но извинился он также своеобразно:
— Знаешь что, это было, конечно, некрасиво с моей стороны, но я не буду извиняться, потому что нечего приставать к человеку, когда ему нехорошо.
— Ну, кинули и кинули, Владимир Павлович, — ответила я весело, — чего не бывает в жизни, я не обижаюсь. Да тем более вы промахнулись.
Он со вздохом согласился.
* * *
Я хочу, чтобы вы знали, как вы все помогли этой семье. Еще в начале лета они были совсем одни. Без помощи и без поддержки. Шесть лет одиночества. Шесть лет, когда силы на жизнь давала лишь необходимость сопротивляться окружающему равнодушию. Шесть лет с мыслью о том, что ты больше никогда не встанешь, что ты обуза для жены. А у нее шесть лет унижения и борьбы с системой за памперсы, за функциональную кровать, за какие-то крохи ради достойной жизни своего недавно еще такого красивого и сильного мужа, судя по фотографиям, настоящего богатыря.
Она уже давно не плакала, а он давно не улыбался.
Первыми на рассказ об этой семье откликнулись волонтеры и сотрудники Первого московского хосписа. В выходные наша медсестра отправилась за 250 километров от Москвы с кучей перевязочных материалов обрабатывать пролежни. Вернулась и сказала, что надо ехать еще раз. Что надо искупать, вывезти на улицу...
Тогда я написала пост в «Фейсбуке», а вы стали перечислять деньги.
Одна замечательная компания сразу откликнулась и поехала к пациенту устанавливать спутниковую тарелку. Ежемесячную оплату компания взяла на себя. Наш сотрудник на собранные вами деньги купил телевизор, DVD-плеер, кучу дисков с фильмами про животных, постельное белье и средства для стирки.
В очередные выходные уже на двух машинах наша медсестра с бригадой помощников отправилась в путь. За пару часов телевизор был повешен, программы настроены. Дальше предстояло страшное: помыть. Как следует. В ванной. С мылом и мочалкой. Чтобы ощущение свежей кожи и чистого тела доставило радость.
Мыть тяжелого пациента со спастикой (скрюченными руками и ногами) непросто, в ванную не дотащить. Для этого «банщиков» было трое, а ванна привезена надувная, которая ставится на кровать.
Дальше грустно. Когда Валерия повернули на бок, чтобы потереть спину, он сказал:
— Погодите, подержите меня так еще немного, не отпускайте. Я так давно не видел пол. Я много лет мечтал увидеть пол, а не потолок.
Страшно... Какие же мы идиоты, и как мы не ценим то, что имеем... Много лет мечтал пол в своей комнате увидеть...
Еще на неделю позже к ним с женой приехала целая машина от благотворителей: памперсы и пеленки, пенки для мытья, варежки для мытья головы, средства для обработки и профилактики пролежней, повязки, стерильные наборы, перчатки, кремы... Целая машина!
Сначала Анна сказала, что слишком много. Потом во всём разобралась и всё разложила. Потом сказала, что просто не может всё себе оставить и поделится с теми, кому тоже надо...
А я переживаю. Ведь «тоже надо» очень многим. Нас на всех не хватит. Эти «многие» чаще всего даже не знают, куда обратиться. Я переживаю, потому что боюсь, что мы своей помощью сделали хуже... Раньше они были одни и знали, что надо быть сильными... Они ни на кого не рассчитывали. А теперь они расслабились и стали много плакать. Оба. Я боюсь, что мы не сможем быть рядом столько, сколько надо... Ни хосписа, ни паллиативного отделения в их городе нет. А ведь мы в ответе за тех, кого приручили.
Мы скоро организуем еще одну поездку. Хочется понять, можно ли установить в доме подъемник и всё же выехать на улицу...
Казалось бы, всё здорово, и вы все гиганты... Когда столько отзывчивых людей, да еще и совсем незнакомых, болеть и умирать становится не так страшно... Если человека нельзя вылечить, то это не значит, что ему нельзя помочь. Но как же страшно за тех, на чью беду еще никто не отозвался. Кто так и лежит, дома ли, или в палате дома престарелых, или в отделении сестринской помощи, брошенный и ненужный, бывший богатырь, или бывший военный, или бывший слесарь, учитель, врач, бывший...
Лежит и годами не видит пол в своей комнате...
